lekker weer thuis

Mijn medelevers beginnen zich te melden, bezorgd dat er de laatste dagen geen nieuwe berichten zijn gezien, of om te horen dat bezoek etc. weer mogelijk is. Kort gezegd gaat het me naar omstandigheden redelijk, met elke dag wel een klein stukje verbetering. De hoofdpijn met medicijnen enigszins onder controle.Nog wel gauw erg moe, ook van nauwelijks enige inspanning.
Goed, eind vorige week naar huis om aan te sterken.In het ziekenhuis konden ze me toch niet sneller beter maken. Het kost tijd, veerkracht en inzet van mijn kant. Heerlijk slapen in eigen bed en geen witte uniformen meer en lekker eten waar ik zin in heb. Maandag direct weer terug naar poli voor consult met de neuro oncoloog voor het vervolg. Wat er uit gehaald is, is optimaal. Maar er zal altijd weer iets de kop op kunnen steken, vandaar dat er nog series bestralingen in combinatie met chemo nodig zijn. Als de wonden voldoende zijn genezen wordt het standaard 30 dagen chemo in combinatie met bestraling. Als dat aanslaat en ik verdraag het goed dan kunnen er meerdere kuren volgen. Tot aan de zomer zal het door kunnen gaan. Misschien stoppen ze er nog wat anders bij waardoor het effect sterker zou kunnen zijn. Afwachten dus, eerst moeten er nog een paar dingen uitgezocht of onderzocht om te zien of er nog andere mogelijkheden (in ontwikkeling) zijn. Dat gaat in goed overleg met het AMC waarmee ze een programma hebben lopen op de effecten van diverse nieuwe behandelingsmethoden na operaties. A.s. woensdag gaan ze een masker maken om goed te kunnen mikken met bestraling en mijn hoofd op zijn plek te houden.
Vrijdag zijn alle 80 hechtingen verwijderd. De zwelling moet nu geleidelijk afnemen en mijn hoofdhuid zit genoeg aan elkaar om dat door de natuur te laten gebeuren. Het keut behoorlijk maar dat is een teken dat het aan het helen is....

Thuis

Even een hele kleine update voor alle lieve mensen die zo met ons meeleven. Chris mocht vanmiddag naar huis. Bezoek is welkom, wel even graag vooraf een telefoontje.

Wederom geopereerd

Vanmiddag is Chris voor de tweede keer geopreerd. Hoe de operatie is gegaan weet ik niet want de chirurg heeft om wat voor reden dan ook mij daarover niet geinformeerd. 's Avonds dus maar naar Medium Care gebeld of Chris daar misschien al was. Dat dus niet maar hij lag inmiddels wel op de verkoever. Zodra ze hem kon halen zou ze bellen. Zo gezegd zo gedaan om 21.00 ben ik richting ziekenhuis getuft.
Chris reageerde soms wat warrig en soms heel adequaat. Zo wist hij te vertellen dat het morgen 8 December is en zijn moeder jarig. Morgen mag hij als alles goed gaat weer naar zaal.

nog een keer!!!

Even op kort weekendverlof. Ik mocht dit weekend even naar huis. Dit omdat bij de controleMRI is gebleken dat er nog een stukje tumorweefsel is achtergebleven. Bovendien is er een lekje tussen mijn hersendoos en buiten gebleven, waar hersenvocht door mijn neusholte in drupt. Wat een extra risico vormt voor infecties, etc.
Maandagochtend ben ik ingepland (jaja) voor een tweede operatie waar ze het resterende tumorweefsel zo veel mogelijk weg kunnen halen en de boel weer goed dicht doen. En daarmee mijn startpositie voor nabehandeling (chemo en\of bestraling) veel beter maken. Weet niet of ik nog meer bij mijn 56 nietjes krijg;
hoe interessant het lidteken wordt valt nog niet te zeggen. Als het niet bevalt ga ik eens voor advies naar Henk Schiffmacher, leuke vent trouwens..
Dus vandaar dat weekendverlof, om een beetje bij te komen. Dat is aardig gelukt, tot 10 u uitgeslapen, niet gewekt door broeders of zusters die even met een lampje in mijn ogen willen schijnen om te kijken of ik dat vervelend vind ( dat noemen ze adequaat reageren, zie je: ik kan dat ! ) Of gewekt door medepatienten die even incontinent zijn of hevig moeten braken.. En in mijn eigen bedje met mijn eigen beer slaapt het ook veel beter...)
Na de operatie het gebruikelijke verhaal. Eerst een uur of wat in de verkoever, dan een nacht in medium care en dan een dag of wat " op zaal" tussen allerlei erge gevallen, wat me helpt relativeren. Als ze maar niet zo snurken ; van die hydrocortisonen krijgen veel mensen een Jabba The Hutt-figuur, met bijbehorende weefsels en gedrag !!)
En als het meezit eind komende week definitief naar huis en verde poliklinisch behandelen. Blij dat ik een automatisch bijladende OV-chipkaart heb; en die doet het ook. Tijd voor een bericht naar de oppositie en de meningenmachine:
"Iets werkt!"

En tenslotte: Ik zie nog steeds van die enge zwarte Tele2 schapen reclame

Nog steeds niet...

Chris heeft nog steeds koorts of een klein beetje verhoging. Hij wil ontzettend graag naar huis maar ze laten hem nog steeds niet gaan. Misschien maar beter ook, hij heeft erge hoofdpijn en bellen is soms nog teveel. En als Chris de telefoon niet opneemt of niet reageert op SMS dan voelt hij zich echt heel beroerd. (er is overigens ook slecht bereik in de VU)

Naar huis, maar.....

Update:
Helaas ik hoor net dat hij nog niet naar huis mag in verband met verhoging.

Gisteren ben ik bij Chris geweest en per dag zie je hem opknappen. Hij mag vandaag (woensdag) naar huis als hij een goede nacht heeft gehad. Maar hij moet maandagochtend weer worden opgenomen en wordt dan 's morgens als eerste geopereerd.
Op de gemaakte MRI is namelijk te zien dat een stukje van de tumor vlak achter zijn voorhoofd is blijven zitten. Verder lekt er hersenvocht via zijn voorhoofdsholte waar ze doorheen gegaan zijn om bij dat stuk tumor te komen. Met de operatie maandag willen ze dat stukje tumor weghalen en het gaatje naar zijn voorhoofdsholte dichtmaken. Chris moest over deze operatie nadenken maar weinig keus heeft hij niet. De alternatieven zijn: niets doen of een drain in het ruggenmerg waarmee de druk in zijn hoofd wordt verlaagd waarmee het vocht niet door die gaatjes wordt geperst en kunnen genezen maar dan blijft dat stukje tumor zitten.
Wel ik hoop hem zo op te halen en ik ga er van uit dat Chris de komende dagen zelf zijn blog zal gaan vullen. Dan ga ik verder met mijn surprise want het weekend vieren we evengoed sinterklaas.