Crematie

Voor alle mensen die geen persoonlijke kaart hebben ontvangen en die de advertenties in de krant hebben gemist. De crematie van Chris is vrijdag 29-10-2010 om 15.15 in het crematorium aan de Wibautstraat in Zaandam. Er zal op verzoek van Chris geen condoleance zijn en Chris heeft graag witte bloemen.
Erna

Een mensen-mens is niet meer

Heel verdrietig moet ik jullie melden dat Chris vandaag 22-10-2010 om 12.36 is overleden.

Het gaat K..

Maar weer even een kleine update. Het gaat niet goed. Chris ligt inmiddels hele dagen op bed. De pijn wordt door middel van een morfinepomp bestreden. Dat werkt maar het betekent ook dat Chris bijna hele dagen ligt te slapen. De thuiszorg werkt inmiddels ook op volle toeren, 's morgens, 's middags' 's avonds en 's nachts. De 50% zorgverlof is verandert in 100%. Voor Chris hoop ik dat dit niet lang hoeft te duren.

De ontwikkelingen gaan snel

De situatie is inmiddels snel aan het veranderen. Drie weken gelden kon Chris nog kleine stukjes lopen en ging hij voor de laatste keer de trap op. Momenteel kan hij amper op zijn benen staan. Enerzijds door krachtverlies en anderzijds door enorm veel pijn die hem enorm beperkt in zijn bewegingen, ook bij het draaien in bed. De pijnmedicatie wordt dan ook per dag zo ongeveer opgehoogd. Inmiddels hebben we nachtzorg om mij te ontlasten. Ik slaap al weken geen enkele nacht door, vannacht heb ik nog wel problemen gehad met in- en doorslapen er spookt zoveel door mijn hoofd maar ik vond dit toch wel erg fijn.
Vrijdag wordt er een hele lekkere relax/sta op stoel geleverd waar Chris hopelijk nog een tijdje heerlijk in kan zitten/liggen.

MRI

Wel de uitslag van de MRI is binnen en is niet echt verrassend. De tumoren in Chris zijn hoofd zijn flink aan het groeien en in zijn ruggewervels zitten metastasen. De klachten die Chris de laatste tijd steeds meer kreeg wezen hier ook op. Steeds slechter zijn evenwicht kunnen bewaren, krachtverlies in zijn benen, verwardheid, pijn in zijn hoofd en in zijn rug. Alles is er op dit moment op gericht om het Chris zo comfortabel mogelijk te maken.
Inmiddels kan Chris niet meer alleen zijn, hij denkt dat hij nog kan lopen met alle gevolgen van dien. De mantelzorg draait momenteel op volle toeren. Blij dat ik voor 50% zorgverlof heb, dat geeft lucht en veel lieve mensen om ons heen die af en toe wel wat willen doen en een oogje in het zeil houden.

Nieuwe update

Beste allemaal, het gaat niet echt geweldig. Chris kon zijn evenwicht niet goed bewaren wat steeds erger wordt maar hij heeft nu ook krachtverlies in zijn rechterbeen. De trap op gaat niet meer. We hebben ons bed verhuisd naar de woonkamer. Wat een geluk dat we een grote woonkamer hebben waar dat allemaal past. Chris slaapt veel en heeft veel pijn in zijn rug. Er is een nieuwe MRI gemaakt van hoofd en ook van zijn wervelkolom. Volgende week horen we wat daarop te zien is.
Verder leest Chris zijn email niet meer, wel belangrijk om te weten voor iedereen die via mail wil weten hoe het gaat of een afspraak wil maken.
Groetjes Erna

Update van Erna

Chris heeft al lange tijd niet meer geschreven en ik heb hem gevraagd of ik mocht schrijven hoe de stand van zaken op dit moment is. Dat mocht.
Wel het gaat niet goed. Begin Juni is er een MRI gemaakt waarop nieuwe tumoren te zien waren. De chemotherapie waar Chris op dat moment mee bezig was heeft niet (voldoende) geholpen. Verder had Chris op dat moment een wond op zijn hoofd die niet dicht wilde. Uiteindelijk is begin Juli besloten dat Chris is uitbehandeld.
Na het stoppen van de chemotherapie knapte Chris in eerste instantie wat op, we zijn in de zomervakantie een week naar Berlijn geweest, maar op dit moment loopt zijn energie niveau wat terug. We proberen zoveel mogelijk leuke dingen te doen en te genieten van wat allemaal nog kan, maar dat is wel heel beperkt. Chris kan niet ver en lang lopen zo hebben we in Berlijn gebruik gemaakt van een rolsteol. Fietsen gaat ook niet echt geweldig, Chris heeft last van evenwichtsproblemen en dan kost fietsen toch wel heel veel van je concentratievermogen. Maar een rondvaart naar de Sail kan bijvoorbeeld wel en dat gaan we komende week dan ook lekker doen.
Mochten jullie langswillen komen om Chris wat afleiding te bezorgen dan kan dat, graag een belletje vooraf.

updateje

Bezig met de volgende chemokuur: hoge dosis Temodal (350mg/d) en een aantal bijwerkingen extra: hoofdpijn, buikpijn, misselijk, soms extreem moe, geheugen kwijt, vaag, namen en gebeurtenissen kwijt. En bijvoorbeeld: wat voor dag is het vandaag , wat moet er deze week allemaal nog gebeuren. Met een agenda alleen lukt het niet om bij te houden. Wat zou ik ook weer gaan doen? En- wat wel apart is: nu ongeveer twee weken vrijwel continu - ook 's morgens om 6 u of 's nachts om 03.00 u- de hik, DE HIK, de keiharde HIK. Scholierentrucjes beginnen we vanavond mee. Intussen verdiep ik me in de jeugdcultuur, MTV en TMF laten een andere wereld zien dan die van politiek, werk,opinies. Roos en Merilin helpen me daarbij - de interpretatie. De moeite waard om zo weer een beetje bij de tijd te komen. Lastig als de techniek daar tegenwerkt. Een HTC die geen verbinding geeft - geblokkeerd of overbeveiligd door Parteon ??, internetverbinding met Parteon-server die meer hapert dan functioneert- dat schiet niet op. Kost niks, maar dan heb je ook niks (?).
Volgende week weer onderzoeken, consulten, bloedbeeld, MRI, de hele ratsmodee, en gesprekken met bedrijfsarts en de keuringsarts van het CBR. En intussen mijn 59e verjaardag vieren. Ik mag al weer fietsen van de dokter!

de volgende kuur

Tsja, lieve volgers en steuners. Er gebeurt niet zoveel als je een herstelperiode mag doen van de radiotherapie. Maar goed: februari was de maand waar de chemo is gestaakt en de bestralingsapparatuur het wat mijn hoofd aangaat ook wat rustiger aan mocht doen. Bloedwaarden bepaald en en weer heel wat MRI's gedaan, om te zien hoeveel schade de eerste ronde heeft aangericht. Mogelijk binnenkort mooie wajang-plaatjes wegens nieuwe MRIbeelden. De doktoren waren in eerste reactie behoorlijk positief. Dat betekent: bloedwaarden OK, geen tekenen van orgaanschade: behandeling voortzetten.
Dus vooralsnog geen bestraling - mijn hoofhuid is erg pijnlijk - hevige jeuk- en er valt steeds meer haar uit. Het voelt alsof ik onbeschermd een hele dag op Zandvoort (Ijmuiden ook aan te raden)in de zon heb gezeten. Lichtjes wrijven en er valt een hele berg huidschilfers van mijn voorhoofd. Lijkt dus op twee jaar roos in een paar weken. Goed invetten is het enige wat we nu kunnen doen.
En vanwege de geringe schade van de eerste chemo+ bestraling meteen maar hevig door met de chemo-pillen. Eerste periode was max. 180 mg. per dag gedurende 30 dagen; de tweede kuur kon meteen beginnen op 330 mg. per dag, maar dan na 5 dagen weer een week niks. En dat dan 6 periodes achter elkaar
We doen ons best; de apotheker beleeft gouden tijden ( een kuurtje komt op 7-8000 € ) Voor patienten hebben de pharma-maatschappijen geen bonus. Maar genezen vind ik op zich echt genoeg, dus daar gaan we maar weer voor.
Ik hou jullie op de hoogte.

ogen zijn OK, de rest eigenlijk ook

De afgelopen 3 weken dag in dag uit chemopillen slikken, op taxi wachten, wachten op bestraling, na afloop taxi bellen, gemiddeld een uur en een kwartier wachten op taxi die zieken voor Zilveren Kruis Achmea vervoert. En dan afhankelijk van tijd en weer zeker een uur en die ene sneeuwwoensdag zes uur onderweg naar huis, via allerlei ophaal- en afzet-adressen. En soms voor en of na de bestraling nog allerlei specialisten spreken, consulten en diverse onderzoeken. Geen bestraling in het weekend ( gelukkig, ik heb een brandblaar op mijn hoofd waar de stralingsbundel binnenkomt: daar geneest de wond ook niet meer) De helft van de eerste periode zit er nu op, vrijdag nog een controle MRI gedaan om te checken of deze behandeling wel aanslaat en/of dat de chemo niet teveel schade aanricht. Ik had het gevoel dat mijn zicht snel verslechterde - een van de te verwachten neveneffecten van de behandeling; ik kon allerlei zaken niet meer zo goed zien als voorheen. Vandaag is dat uitgezocht en doorgemeten. De oogspecialist vindt mijn gezichtsveld OK; wel heeft hij een ander brilrecept dan vorig jaar uitgeschreven. Met de juiste bril zie ik meer dan 100%! Zo, nu weet ik het ook van iemand die er voor doorgeleerd heeft. Wel een zaak om heel goed in de gaten te houden want zo'n verslechtering komt vrij plotseling.
In de kou, buiten, afgelopen weekend een pet opgezet, met een gaasje/tissue eronder over het laatste stukje open lidteken heen. Dat ving bloed en wondvocht op. Het lijkt nu weer dicht te zitten en het jeukt behoorlijk. De pet is zwart; bij het afzetten vond ik er veel haar in zitten. Ben toch een beetje angstig voor kaal worden want dat gebeurt nu, het eerst bij de operatiewond en in het bestralingsvlak. Optimist als ik ben zei ik -wishful thinking?- dat het lange blonde krullen waren, maar al van een afstand kon Erna zien dat het steil grijs kort was. Wat een opluchting! Je zal maar kaal worden met andermans haar!!
Nog maar drie weken en dan volgt er een pauze waarin gezond weefsel en mijn bloed kunnen herstellen. Vorige week was mijn bloedbeeld uitstekend. Zou dat van die vitamine D3 komen? Of van mijn opgeruimde geest ?
Zie hier het plaatje van de grote opruiming in mijn hersenpan, let ook op de ravage in de botjes etc van mijn rechter (hier linker) slaap:



Voor de leek een korte toelichting: op dit soort plaatjes is links eigenlijk rechts. Je kijkt vanuit het hart naar buiten. De effen grijze vlek links (rechts) laat zien wat er ongeveer verwijderd is. Daar tegenover zie je wat er had kunnen zitten als het er niet uit had gemoeten. Ik zelf en mensen die me voor het eerst zien merken er verbazingwekkend weinig van. Ik krijg gelukkig complimenten oven mijn geheugen, mijn scherpzinnigheid en mijn humor. Eigenschappen waar ik zelf best wel veranderingen voel en beperkingen ervaar. Dat helpt de moed erin te houden!!
Het wordt tijd voor lente mensen, nog even volhouden dus....

en nu de rest nog

Zo, hier de eerste van 2010. Dus iedereen bij wie ik daar nog niet toe gekomen ben vanaf deze plek de beste wensen voor het nieuwe jaar. Dank voor mails, kaartjes, belletjes en anderszins. Dat staat wel als een mijlpaal.
Intussen ben ik een paar keer bestraald. Een bijzondere ervaring. Eerst een kunststof masker ( een soort plastic-was ) aangemeten zodat ze goed kunnen mikken. Als je het op hebt kan je op zo'n bestralingstafel geen kant op. Je ziet er uit als the Invisble Man. Dus wit om mijn schouder, hals, en mijn hele hoofd. Met allerlei inktstrepen op masker en op mijn schouders en borst Om van vaste punten uit te gaan drie tattoo's geplaatst. Over Henk Schiffmacher moet ik weer even nadenken. Want het doet behoorlijk zeer en het waren nog maar drie puntjes; die verhalen over de rush die het oplevert betwijfel ik hevig.
Dan op gang komen: masker op, foto's maken om te bewijzen dat ze er goed op mikken en dan gaat het apparaat rondjes om je heen draaien en vuurt af en toe wat stralen af. Met mijn ogen dicht " zie" ik dat als lichtflitsen. Schijnt vaker voor te komen. Ik vind dat wel grappig: eruit zien als the Invisble Man en dingen zien als licht wat geen licht is. Vandaag vertelde de radiotherapeut dat ze vlakbij mijn chiasma opticum de dosering beperken om zo mogelijk te voorkomen dat verderop in het proces mijn gezichtsvermogen aangetast wordt. Schijnt ook vaker voor te komen.
En gestart met chemokuur: Temodal voor degene die er het fijne van wil weten. Geeft eerst weer veel hoofdpijn en pijn in mijn oren en maag; nu heb ik daar weer last van. Daar gebruik ik nog allerlei medicijnen naast. Toen ik de prijs op de medicijnen op de sticker van de apotheek zag, moest ik er even bij gaan zitten. De premie voor dit jaar hebben we er al weer uit. En nu loopt Erna zich de voering uit haar luchtpijp te hoesten. Al het goede komt in drieën.
't Moet allemaal even wennen...