uitstel en giswerk, dwaalsporen

Na het bezoek aan het VUMC begin september, waar de neurochirurg zei dat het volgens hem een glioom betreft, die hij er binnen twee weken uit wilde halen, zou ik teruggebeld worden over de uitkomsten van de bespreking van mijn (beeld-)materiaal in het neuro-oncologisch team. Al wie er belde, niet de NC (neurochirurg). Dus een dag later maar naar het secretariaat van de afdeling gebeld. De pieper werd niet opgenomen. Er werd een mail naar de NC gestuurd om mij te bellen. Weer een dag later werd ik gebeld. De NC had in de nachtdienst gezeten en had er niet op kunnen toezien dat mijn dossier besproken zou worden. Dat was dan ook niet gebeurd. De week erop zou het dan toch gebeuren en de woensdag erna zou ik de uitkomsten horen. Intussen informeerde ik al mijn familie, vrienden en bekenden over mijn aanstaande operatie. Toch iets van een afscheid van het leven van nu. Het wordt straks beslist anders , alleen niemand weet hoe.
Er werd gebeld: het team had besloten dat het nodig en verantwoord was het ding nog een maand te laten zitten (groeien) en er dan een nieuwe MRI van te maken. Zo kan preciezer de plek en de aard worden bepaald. Daarna kan dan een plan van aanpak worden opgesteld. Dat betekent dat ik een maand extra "in one piece" ben, meer dingen kan afronden, overdragen, in beweging zetten.

Tijd om nog een beetje met mijn "oude ik" te genieten, voorzover de vaagheid en spierpijn dat toelaat en voorzover de anti-epileptica, nu in een iets hogere dosering, hun werk doen. En natuurlijk om te piekeren. Dat vermijd ik zoveel mogelijk, en dat lukt denk ik ook door mijn opstelling en een beetje door de Rivotril. Ik ga mijn weblog opzetten, moet geschiedenis opvoeren ( moeilijk, geen echte tijdlijn) en zoek wat links om erop te zetten. Veel blogs lopen dramatisch af; het internet is toch ook een soort digitaal kerkhof. Blogger overleden, opgeslagen verhaal distributed en her en der gemirrored, niet meer weg te krijgen! Er schijnt zelfs een digitale begrafenisondernemer te zijn, die systematisch je gegevens opspoort en laat verwijderen. Ik zoek niet verder voorlopig, want ik word er niet vrolijk van.

Sommige tumoren worden verwijderd en dan gaat het jaren goed, andere kunnen niet helemaal weg en ontsporen dan weer. Ik lees zelfs over operaties bij bewustzijn, die in bijvoorbeeld Rotterdam worden uitgevoerd. Dan kan de chirurg door vragen te stellen en opdrachten te geven bepalen of hij dieper kan snijden of dat hij het moet laten zitten. "Tel eens tot tien" is zo'n opdracht. Als de patiënt stopt bij acht mag hij niet verder. Stel je voor, een leven zonder negen ?!
Bij nacontrole van mijn verwijderde dikke darm schiet de chirurg van het AMC in alarmstand. Darmtumoren en hersentumor? Vlekjes in mijn huid? Vermoeden van Peutz-Jeghers syndroom. Ik moet direct afspraken maken met MLD-arts en de Klinisch Geneticus. Ik kijk even na wat dat is. Nou dat wil je helemaal niet weten! Na het weekend stelt dokter O. me gerust. Het kan geen Peutz zijn, maar kan -is uitzonderlijk- wel bij het Lynch' syndroom horen. Maar dat had ik al (gehad, dacht ik) ! Is dan gewoon een toegift. De MLD prof. checkt de gegevens bij Genetica; mogelijk zou er nu ook een maagscopie nodig zijn, want als het in mijn kop zit, kan het ook in mijn buik zitten.
Leuk boek gelezen laatst: " Hoe de buik het hoofd helpt denken" van Bas Kast. Echt een aanrader, over hoeveel van je hersens het onbewuste vormen en hoezeer die je keuzes en je slimheid ondersteunen, in plaats van je ratio. Voor mij betekent dat dat er vele (neurale) wegen zijn om straks mijn Ik te regenereren. Maar deze combinatie was natuurlijk niet de bedoeling van dat boek.
Update: geen verdere screening nodig op de korte termijn. `Je kan niet de hele buik doorspitten op microscopisch niveau, dus we kunnen niks zien`. Wel willen de genetici graag `materiaal`als dat bij een operatie beschikbaar zou komen, omdat iets in je hersens bij Lynch in volgorde van waarschijnlijkheid na de darm pas komt na urinewegen en de maag. Dus misschien is het toch gewoon een echt originele gewone....... Boeiend he?

auto rijden en een hersentumor

Dit vond ik wel een toepasselijk plaatje. In het echt ontploft 'smans hoofd maar ik krijg die code niet op de blog gepubliceerd. Denk het er maar even bij zou ik zeggen.
Ik word wel eens boos, frontaalsyndroom of niet. In de stapel folders die ik op mijn bed vond in het lokale ziekenhuis zat er een over Epilepsie en Rijgeschiktheid. Waar ik al bang voor was: je moet volgens het CBR een "Eigen Verklaring" opsturen, ingevuld met informatie door je behandelend arts, over je medische toestand. Dat formulier moet je ( ben je wettelijk verplicht) voor ruim 20 euri kopen bij je gemeente en er nog een postzegel op plakken ook! En wie is mijn behandelend arts als het Zaanse ziekenhuis me met dossier en al heeft overgedragen naar het VUMC? Dat kostte dus echt twee dagen bellen, fietsen, reizen, afspreken, uitzoeken etc. eer de envelop de brievenbus in kon.
Na zo'n aanval ben je minimaal een half jaar niet rijgeschikt. Volgt er nog een aanval dan kan je het een jaar lang wel vergeten. En bij een hersentumor moet na een operatie een jaar lang alles in orde blijven en vervolgens moet je dan door een expert gekeurd worden om weer te mogen rijden. Soms moet je opnieuw een rij-examen afleggen. Daar had ik lang geleden ook vier pogingen voor nodig!! Natuurlijk wil je niet dat je een aanval krijgt op de snelweg. Kijk maar naar die man die afgelopen week dat tankstation aan de A27 letterlijk binnen reed. De afgelopen vakantie heb ik met die tijdbom in mijn hoofd iets van 6000 KM gereden, naar Portugal en terug. Gelukkig is het niet misgegaan langs een ravijn in de Pyreneeën of op de Autoroute. Je bent ook per definitie onverzekerd als je rijdt en pleegt een misdrijf als je een ongeluk zou veroorzaken. En ik maakte nogal wat kilometers voor mijn baan. Maar met OV en taxi kom je ook bijna overal, dus dat valt straks wel weer op te lossen.
Bij de Belastingdienst heb ik navraag gedaan per wanneer je fiscale bijtelling stopt als je niet meer mag rijden. Ik kreeg keurig schriftelijk bevestigd op grond van jurisprudentie dat dat ingaat op de dag dat je feitelijk niet meer kan rijden en dut niet op de datum dat je je auto inlevert. Een schrale troost van enkele euri.
De boosheid is al weer over, maar toen ik het ziekenhuis in ging stond de na veel gedoe door mijn baas aangeschafte auto van de zaak, een Quashqai, net voor me klaar. Ik heb er geen meter in mogen rijden en zal dat vrees ik ook niet meer kunnen. Maar misschien zijn er dan later nog zuiniger auto's die er ook goed uitzien...

onderzoeken, even inhalen in de tijd

In het Zaans Medisch Centrum alles onderzocht. Bloed, ruggenmergvocht (lumbaalpunctie) , CT scans en MRI, met contrast. Krijg steeds meer gaatjes in aderen etc. Ruim een week opgenomen en "ingesteld"op anti-epileptica Keppra. Van de bijwerkingen en de na-effecten van de epilepsie-aanval word ik behoorlijk brak. Alles doet pijn, hevige pijn in mijn rug, verlies soms gevoel in mijn voeten ( denk aan ischias of een nieuwe hernia) en af en toe ben ik zo slap dat ik bijna door mijn knieen zak, en ik voel me enorm suf. Vaag in mijn hoofd, vergeet vaak wat er kort daarvoor is gebeurd. Een mooie vaas vol bloemen van Mariëtte zet ik zo neer dat we er met alle 3 patiënten van kunnen genieten.

In de map aan mijn voeteneind kan ik zien wat ze ervan denken. Iedere bezoeker kan zo iedereens gegevens inzien. Transparantiebeleid. Veel vraagtekens en nog onbekende termen. Lymfoom? astrocytoom? glioma? Ik maak me zorgen want ze houden je niet zo maar een week in het ziekenhuis. Vraag iets tegen gepieker: ik krijg Rivotril, dat ik in een lijstje terugvind tussen iets van twintig anti-epileptica. Ik slaap er wel lekker bij. Dat is maar goed ook want op de kamer ligt een mevrouw van 90+ die helemaal de weg kwijt is. Voortdurend zusters roepen, klagen over geen bezoek vlak na vertrek van visite, minstens een keer per uur naar de WC geholpen moeten en geen dag- en nachtritme, dus dat gaat continu door. Het heet niet voor niets een ziekenhuis.... Ik moet intussen ook nog aan herstel van mijn knie werken, wat achterop is geraakt door de aanval en de opname, dus ga ik - eerst onder begeleiding in een rolstoel, later zelfstandig - naar de fysiotherapie, wat me enige afleiding bezorgt. Na die week krijg ik te horen dat de resterende onderzoeken wel thuis kunnen worden afgewacht; ik mag met weekendverlof, wat lekker! Wel zondagavond weer melden ( moet vanwege de verzekering??) en maandag weer prikken. Dan krijg ik te horen dat ik word overgedragen naar het VUmedisch Centrum voor het vervolg. Daar werkt ons ziekenhuis mee samen wat betreft neurochirurgie. Ik mag naar huis en moet zelf een afspraak op de poli daar afdwingen, woensdag de week erop. Als het aan de afsprakenburo's had gelegen hadden ze me rustig drie weken in onzekerheid gelaten. Ja, druk daar. Ik bekijk de CD met de scans. Ziet er niet goed uit, een leek kan ziet dat er aan één kant iets anders zit dan aan de andere kant en de toelichting spreekt ook weer over laaggradig gloma.

Op de poli van de VU krijg ik te horen dat de neurochirurg ( die niet eens de tijd neemt om de CD te bekijken) denkt aan een glioma (tumor) klasse 2, misschien 3. Dat zegt iets over de groeisnelheid. Goedaardig in dit gebied bestaat niet, zegt hij. Je kan hooguit aan de groeisnelheid zien wat de prognose wordt. Het kan dus best al een aantal jaren in mijn hoofd zitten en nu pas aan het licht komen. Hij wil het er binnen 2 weken uit halen; een biopt nemen daar is een zware operatie, dan kan hij net zo goed meteen alle tumorweefsel weghalen. Zodra er een stukkie uit is bekijkt de patholoog wat het is en sturen ze in de operatie bij. Dat duurt een uur of vier. Het zit "gelukkig" in een gebied waar volgschade beperkt is. Er zitten geen functies als gezichtsvermogen of spraak, schrijven etc. Maar het zit wel op de plek waar mijn karakter, persoonlijkheid en gedrag zit. Hij legt uit dat ze drie keer per week zo'n operatie doen. Van de effecten na de operatie verdwijnt 95% binnen een paar maanden. Lekker vaag. Ik moet er rekening mee houden dat ik na de operatie wekenlang ernstige concentratiestoornissen hou en dat er van alles het tijdelijk niet doet. (Ja, en optimistisch blijven, een andere keus is er eigenlijk niet. Sacha helpt me door het af te pellen. Feiten zijn feiten. Je zorgen maken lost niets op)

Dealen met de werkelijkheid, ook die van straks. We krijgen een stapel folders mee en zijn nog uren bezig met bloedafname en intake van de anaesthesiologe. Neef Paul vertelt me later dat het ook voorkomt dat mensen na zo'n operatie een stuk prettiger voor hun omgeving kunnen worden. Daar hou ik me maar aan vast; ook het tegenovergestelde komt voor.
Ik scan wat op internet, vind dat er allemaal best dreigend uitzien, maar door praten ( en de Rivotril?) accepteer ik wat komen gaat en slaap eigenlijk wel goed. Erna slaapt minder goed. En ik ben eigenlijk af en toe ook hardtstikke bang, maar ik weet dat dat niks helpt.

tumor en humor in een hersenscan

Ja, zo ziet dat er dus uit. Zoek de verschillen! Voor de ingewijden: rechts prefrontaal. De ruimte aan de voorkant is misschien ontstaan door de vele keren dat ik me wel voor mijn kop kon slaan, wegens een of andere stomme opmerking, of wanneer iemand me weer eens voor het hoofd had gestoten, of wanneer ik met de kop tegen de muur aanliep. Dat schept ruimte voor de geest, want dat krijg je met koppige figuren zoals ondergetekende.
In het ziekenhuis schreven ze "frontaalsyndroom"in het dossier. Dat betekent zoiets als onaangepast gedrag; ik was natuurlijk in de war van alles en ben niet op mijn mondje gevallen. Assertieve patiënten krijgen zo wel een extra stempel opgedrukt; daar houden ze niet van in ons ziekenhuis . ( vroeger was daar 's avonds altijd één letter van het logo op het dak onverlicht, waardoor er "De Hel" leek te staan )

Beginnen

Ja je zit goed!

Ik ga op deze blog bijhouden wat ik meemaak nu is ontdekt dat er een tumor in mijn hoofd groeit. Het begon met een epilepsie-aanval toen ik na een dagje aan het strand de gasbarbecue wilde pimpen met houtskool, wat niet wilde branden. Aanblazen met mijn forse longinhoud zorgde voor een "typische hyperventilatie getriggerd insult" aldus de neuroloog. Gelukkig hoorde mijn broer dat er wat loos was. Achteraf hoorde ik dat ik stijf als een plank achterover stond, grauw , met schuim op de mond, en schudde. Heel wat gedoe in de straat; twee ambulances waren op twee meldingen bij 112 af gekomen. Wat veel bekijks opleverde. Geen bbq voor de kids die ook hevig schrokken toen ze van de supermarkt terugkwamen. gelukkig hebben ze er niet alles van gezien.

Ik heb er alles van gemist en kwam bij in het ziekenhuis, of was het in de ambulance? Mijn geheugen is een paar uur buiten werking. Ik hoor van alles, achteraf, wat ik me niet herinner en wat ook niet terugkomt. De getuigenverhalen geloof ik graag. Retrograde amnesie noemen ze het.