ketenregie in het zorgstelsel en andere onzin

Terwijl ik wacht op de oproep voor de operatie met mijn kinderen een beetje doorgepraat over wat er straks kan gaan gebeuren. Zo vertelde de neurochirurg dat na de operatie ik afhankelijk van de omstandigheden een aantal dagen op Intensive Care of Medium Care zal moeten verblijven. "Wat hebben ze nog meer vooor care?" vroeg J..
"Low Care, No Care of Don't Care?" . Zo valt er steeds wel weer wat te lachen. Gisteren van lieverlee maar contact met het opnameburo gezocht want ik word intussen een beetje helemaal gek van het idee dat dat ding doorgroeit en er verder niks gebeurt. "Morgen terugbellen, want de planner is er vandaag niet en dan heeft ze telefonisch spreekuur". Dat dus gedaan vandaag: "Ik weet ervan maar ik heb u nog niet in de planning staan, want hij moet eerst langskomen en hij is niet langs geweest" Hoezo, vraag ik dan, kan dat niet per mail, brief of formulier? "Nee, hij moet eerst langskomen, en hij is een paar dagen weg geweest". Mooi is dat: eerst haast maken en vervolgens niet in actie komen! "Maar hij komt vandaag langs, dus misschien kan ik u vanmiddag terugbellen". Een hele geruststelling!!! Het zal allemaal slim bedacht zijn, geheel volgens protocol en DBC, met eenieder binnen zijn eigen bevoegdheden en menig risico uitsluitend. En dat intussen dan ook nog de juiste prioriteiten worden gesteld. Maar waarom heb ik het gevoel dat daar iets helemaal niet goed is geregeld?? Lijkt me eigenlijk wel een goed verhaal voor mijn vrienden bij de SP...
Nu maar hopen dat "Hij" vandaag "langskomt" en dat ik eindelijk weet wanneer ik aan de beurt ben.
Ik heb intussen een mooi boek gekocht, voor straks, als ik er tijd voor heb. "Leven en Lot" van Vasily Grossman. http://www.answers.com/topic/vasily-grossman Heet een nieuwe Russische Klassieker, van het niveau Tolstoj te zijn. Hij is in ieder geval ook al jaren dood. Ik schrok me rot, wat niet zou moeten ! Bijna 1000 pagina's, met 28 pagina's voetnoten, een stamboom, 10 pagina's "lijst van de belangrijkste personen', drie landkaarten, een nawoord van 17 pagina's , met wederom een pagina voetnoten en een pagina literatuurverwijzingen erbij. Mooi vind ik aan het eind de brief die de schrijver aan Chroestsjov heeft geschreven om zijn door de KGB gejatte manuscript terug te krijgen. Dat heeft destijds geen resultaat opgeleverd. Ik heb het boek dus nog niet gelezen.
Maar ik denk dat als ik het straks heb uitgelezen en helemaal begrepen heb, je kunt zeggen dat ik de ingreep goed doorstaan heb. Weet iemand of het al in de blindenbibliotheek te krijgen is? Lijkt me wel iets om voor te lezen, bijvoorbeeld Martin Simek, die heeft wel een geschikt accent..

UPDATE 30 oktober: "Hij" is langs geweest, dus mevrouw Heidi Planner kon me alvast 12 november aanbieden, op besluit van "Zijn Supervisor". Kan je nagaan, die is nog belangrijker! Dus nog twee weken extra ongebreidelde groei. Niet acceptabel voor mij, dus ik las het rapport van de radioloog maar aan haar voor. Begreep ze waarschijnlijk wel een beetje. Ze "zou mijn reactie meenemen", misschien kon er nog wat geruild worden , geheel volgens het handboek "Klant Met Kluit In Het Riet Sturen Op Een Schijnbaar Acceptabele, In Ieder Geval Correcte Manier" ( een titelsuggestie voor Guido Thys ?) . Uit wanhoop ook maar mijn huisarts om hulp gevraagd. Die belt nu herhaaldelijk naar de " van de haak gehaalde telefoonhoorn" ( Hoofdstuk 4d). De strijd op de wachtlijst gaat door. Alleen al bij het VUMC bijna duizend concurrenten op jaarbasis. Dit systeem moet toch uiteindelijk tot het afvallen van (inmiddels overleden) wachtlijstcollega's leiden? Maar dat is natuurlijk gewoon ingecalculeerd door de afdeling kostenkortzichtigheid! Nederland is altijd al kampioen Logistiek Management geweest, vandaar al die files en wachtlijsten. Je kan er wel in 22 steden een opleiding voor volgen. Maar dat is inclusief de MBO-opleiding winkelwagentjes duwen op niveau 1..
Een gezellige aandoening, die hersentumor, met veel lotgenoten, zonder contact helaas. Ik wens u allen een prettig, ontspannen weekend. En opnieuw bedankt voor bloemen en kaarten!

plaatjes kijken

Ik werd er niet echt blij van, het ziet er behoorlijk eng uit; ook al zit het in een gebied waar het niet zóveel kwaad kan volgens de neurochirurg, het staat er niet best voor. Zoekplaatje 3 dus, nu ook voor beginners.

Toch gebeuren er wonderlijke dingen. Ik was gisteren in de stad en stond even op E. te wachten. Word ik opeens aangesproken door een indiaas/pakistaans mannetje, in dat typische "Moeder wat is het heet" Engels. "You aaar verry lucky sir" waar het mannetje vervolgens precies weet aan te geven dat ik ziek in mijn hoofd ben, maar ook dat ik 3 jaar geleden erg ziek ben geweest (klopt) en dat ik ook langer geleden serieuze problemen met mijn rug ( 11 jaar, maar dat zei hij er niet bij) heb gehad. Dat ik gelukkig word van vrienden en familie om me heen die me steunen. En tenslotte dat ik sterk als een Rambo ben, en moet vechten. Dat laatste bevalt me wel, zonder superwapens, als er maar geen andere slachtoffers bij vallen en ik niet van die gecompliceerde teksten als Sylvester Stallone moet gebruiken, zoals "Yeah"of "Huhh". Straks weer even van muziek genieten: CRAM, in Zaal 100. O als ik maar niet mijn muziekgevoel kwijt raak, denk ik nu wel erg vaak. Dus neem ik het er maar weer even van.
De tijd tikt verder, ik krijg meer hoofdpijn en moeheid en mijn handen gaan steeds meer trillen. Maar evengoed elke dag nog gelachen. Die houden we er in!

even kort maar, uitslag

Want er komen allerlei mailtjes en belletjes binnen. Het is amper bij te houden met zoveel lieve meelevende mensen.
Het "ruimte innemende proces" ( ja wat een mooipraat! ) bleek op de nieuwe MRI behoorlijk te zijn gegroeid ( of de vorige keer niet in volle omvang waargenomen? een CT is minder precies..). Plaatjes misschien volgende week voor de culinair en biologisch geïnteresseerden. Er was nog 1 % kans op iets anders, en nog 1 % op weer iets anders maar de conclusie is: totale resectie ( wegsnijden ) liefst volgende week. Met een snee van oor tot oor, boven over mijn hoofd achter de ( huidige) haargrens. . Dus toch bij het vastnaaien dat glad trekken van de rimpels op mijn voorhoofd. Had ik het niet gezegd? Met aan de hand van de pathologie ( microscopisch onderzoek en kweek/DNA-onderzoek) nader in te vullen bestraling en/of chemo erachteraan. The works dus. Het is niet anders. Natuurlijk allerlei waarschuwingen over risico's die ik jullie bespaar.
Een prognose is nog niet te geven, een indicatie pas na de operatie , maar dat blijft statistiek. En uiteraard de verwachting dat veel van de aanvankelijke schade op termijn herstelt. Hersens zijn wonderlijke dingen: ze zoeken gewoon zelf nieuwe verbindingen om taken uitgevoerd te krijgen, mooi he?
Nu dus nog maar weinig tijd om dingen te regelen voordat ik even weg ben. Bijvoorbeeld wat gebeurt er met mijn baan en zo. Iets van 6 dagen ziekenhuis en dan hup naar de bank en weer opkrabbelen. Maar voor die tijd krijgen jullie nog een en ander te lezen en te zien ( en te horen), bijvoorbeeld mijn toekomstige sportcarrière??? want er valt nog genoeg te lachen, kijk maar op

MRI en Bach

Een nieuwe MRI in VUMc gemaakt. Je gaat met een soort Hockeykeepersmasker op , je hoofd vastgeklemd in een mal met oordopjes op en daar weer geluiddempers overheen ruim een half uur een tunnel in. Doodstil liggen want bewogen plaatjes hebben ze niks aan. En een lekker koud sapje in je arm gespoten om de bloedvaten beter te kunnen zien. Nu maar afwachten wat de behandelmogelijkheden zijn. Dat hoor ik a.s. woensdag.En natuurlijk weer postbode gespeeld: nu brieven van het AMC naar de NC-balie in het VUMc gebracht. De ziekenhuizen vertrouwen onze geliberaliseerde postmarkt niet meer en de koeriers zijn misschien wel wegbezuinigd, of inmiddels als orgaandonoren opgebruikt.
Ik mocht afgelopen week met taakverlichting nog eens meedoen in mijn kookclub: ik moest een vulling voor Jacobsschelpen maken, volgens recept met fijngesneden wolkenoorpaddestoelen. Die er niet waren. De Chef zei dat we in plaats daarvan morieljes hadden. Nou die zien er volgens mij anders uit dan deze zwarte. Het bleken Trompettes de Mort te zijn. Dubbelzinnig? Die mocht ik fijn snijden.
Zaterdag als gewoonlijk weer naar Uurtje Bach www.collegiumvocalezaandam.nl
gegaan , dit keer zonder Piet. Het was weer adembenemend en tranentrekkend mooi. Dit keer toevallig (?) Cantate BWV 8 " Liebster Gott, wenn werd ich sterben " Die gaat over hoe doodsangst kan verkeren naar een verlangen naar het hiernamaals (ons hier zijn is maar tijdelijk) , als je daar in gelooft: " Herrscher uber Tod und Leben, Mach einmal mein Ende gut,Lehre mich den Geist aufgeben , Mit recht wohlgefasstem Mut" , jaja dubbelzinnig hoor

warhoofd

Als je zo'n tijd moet wachten, haal je je van alles in je hoofd. En daar zit al iets wat er niet hoort! Ik zag gisteren bijvoorbeeld Grey's Anatomy, over een hersenoperatie die erg moeilijk was en me sterk deed denken aan wat er straks met mij zou kunnen gebeuren. Een rare gewaarwording!! Stress bij de patiënt rondom een operatie leidt veel vaker tot complicaties en slecht herstel, was de boodschap. En ik ben al zo'n rustig type! Dus hoe zorg je nou voor minder stress de komende weken? Alles wordt alsmaar onzekerder...
Nabijheid en steun van je omgeving is ook erg belangrijk. Daar merk ik gelukkig veel van. Weer prachtige bloemen gekregen(dank,Nella), de kaartjes blijven komen en vrienden bellen of bezoeken me of ik kom ze tegen in de stad. En dan maak ik me lekker ouderwets kwaad en we lachen wat af. Ik hoop dat dat straks zo blijft want het geeft me zin en energie.
Soms hoor, zie of ruik ik dingen die er niet zijn of kunnen zijn. En mijn hoofd `klopt`. Dat schijnt er bij te horen. Maar toen ik gisteren in de krant las, dat een achtjarig kind tot 45 dagen tuchtschool was veroordeeld omdat het zijn pas gekregen kampeerbestekje trots mee naar school had genomen(wapenbezit), dacht ik echt dat het nu wel heel erg wordt. Maar ook anderen zagen het gedrukt staan. Dus het ligt niet alleen aan mij dat het lijkt of de wereld gek wordt.
Gauw wat aan doen dan maar! a.s. vrijdag nieuwe MRIscan. De klok tikt..
Maar positief blijven, met de groeten aan BUMA

in de wachtstand

Leuk Plaatje toch? Ziet er verder gezond uit. Rohrschachtest: wat zie je ?? Ik zie een leeuw, met wat gedoe daaronder. Jullie reacties via hieronder graag.








Even een levensteken. Sommige vrienden bellen ongerust, voorzichtig om te horen of er niets mis is omdat er geen nieuw bericht is verschenen. Lief, net als alle lieve kaartjes, bloemen (verwelkt) en fruit(op) die ik inmiddels mocht ontvangen. Dank, dank. Dat komt ervan als je eerst te horen krijgt dat je binnen twee weken onder het mes gaat en daar vervolgens even een maand aan vastgeplakt wordt. Gelukkig heb ik de kaartjes nog; die neem ik dan maar mee als ik word opgenomen. Kan ik mooi oefenen of ik nog weet wie wie is. en hoe die er uit ziet. Ik heb nl. steeds meer moeite met gezichten en namen. Vreemd als je met iemand praat die er anders uitziet dan je meent te weten, of wiens gezicht tijdens de ontmoeting lijkt te veranderen. Of dat van de pillen of de druk in mijn hersenpan of de tumor zelf komt is niet zo relevant: het is zo. En straks natuurlijk opnieuw kaartjes graag.

Wat ook gek is: vrienden tegenkomen die vragen "alles goed?" wat min op meer als algemene begroeting wordt gebruikt. Bij een eerlijk antwoord zie je de "oeps" op hun gezicht, of als ze het nog niet wisten: oprechte schrik, verlegenheid en/of bezorgdheid. Of je willen helpen met een succesverhaal van een familielid, collega, buurman, die "ook "... en waar alles goed is gekomen. Je weet dat het minstens evenzovaak niet goed komt en alleszins afhankelijk is van waar het zit en hoe aggressief een tumor is. Rationeel gezien heb je er dus niets aan. Maar : dank jullie wel, allemaal, ik voel me er toch beter en positiever door.

Of nog gekker: mensen die meenden dat de ingreep al heeft plaatsgevonden, en je begroeten met zoiets van"is het goed gegaan, je ziet zo er goed uit!". Dat is wel lachen soms.

Was het maar zo; voorlopig weet ik nog niks, anders dan dat wat er zit niet OK is. Wachtstand: nieuwe MRI volgende week, aanvalsplan de week erna. Ik probeer nog een paar leuke dingen te doen en zo fit mogelijk te zijn als het zover is.