ogen zijn OK, de rest eigenlijk ook

De afgelopen 3 weken dag in dag uit chemopillen slikken, op taxi wachten, wachten op bestraling, na afloop taxi bellen, gemiddeld een uur en een kwartier wachten op taxi die zieken voor Zilveren Kruis Achmea vervoert. En dan afhankelijk van tijd en weer zeker een uur en die ene sneeuwwoensdag zes uur onderweg naar huis, via allerlei ophaal- en afzet-adressen. En soms voor en of na de bestraling nog allerlei specialisten spreken, consulten en diverse onderzoeken. Geen bestraling in het weekend ( gelukkig, ik heb een brandblaar op mijn hoofd waar de stralingsbundel binnenkomt: daar geneest de wond ook niet meer) De helft van de eerste periode zit er nu op, vrijdag nog een controle MRI gedaan om te checken of deze behandeling wel aanslaat en/of dat de chemo niet teveel schade aanricht. Ik had het gevoel dat mijn zicht snel verslechterde - een van de te verwachten neveneffecten van de behandeling; ik kon allerlei zaken niet meer zo goed zien als voorheen. Vandaag is dat uitgezocht en doorgemeten. De oogspecialist vindt mijn gezichtsveld OK; wel heeft hij een ander brilrecept dan vorig jaar uitgeschreven. Met de juiste bril zie ik meer dan 100%! Zo, nu weet ik het ook van iemand die er voor doorgeleerd heeft. Wel een zaak om heel goed in de gaten te houden want zo'n verslechtering komt vrij plotseling.
In de kou, buiten, afgelopen weekend een pet opgezet, met een gaasje/tissue eronder over het laatste stukje open lidteken heen. Dat ving bloed en wondvocht op. Het lijkt nu weer dicht te zitten en het jeukt behoorlijk. De pet is zwart; bij het afzetten vond ik er veel haar in zitten. Ben toch een beetje angstig voor kaal worden want dat gebeurt nu, het eerst bij de operatiewond en in het bestralingsvlak. Optimist als ik ben zei ik -wishful thinking?- dat het lange blonde krullen waren, maar al van een afstand kon Erna zien dat het steil grijs kort was. Wat een opluchting! Je zal maar kaal worden met andermans haar!!
Nog maar drie weken en dan volgt er een pauze waarin gezond weefsel en mijn bloed kunnen herstellen. Vorige week was mijn bloedbeeld uitstekend. Zou dat van die vitamine D3 komen? Of van mijn opgeruimde geest ?
Zie hier het plaatje van de grote opruiming in mijn hersenpan, let ook op de ravage in de botjes etc van mijn rechter (hier linker) slaap:



Voor de leek een korte toelichting: op dit soort plaatjes is links eigenlijk rechts. Je kijkt vanuit het hart naar buiten. De effen grijze vlek links (rechts) laat zien wat er ongeveer verwijderd is. Daar tegenover zie je wat er had kunnen zitten als het er niet uit had gemoeten. Ik zelf en mensen die me voor het eerst zien merken er verbazingwekkend weinig van. Ik krijg gelukkig complimenten oven mijn geheugen, mijn scherpzinnigheid en mijn humor. Eigenschappen waar ik zelf best wel veranderingen voel en beperkingen ervaar. Dat helpt de moed erin te houden!!
Het wordt tijd voor lente mensen, nog even volhouden dus....

en nu de rest nog

Zo, hier de eerste van 2010. Dus iedereen bij wie ik daar nog niet toe gekomen ben vanaf deze plek de beste wensen voor het nieuwe jaar. Dank voor mails, kaartjes, belletjes en anderszins. Dat staat wel als een mijlpaal.
Intussen ben ik een paar keer bestraald. Een bijzondere ervaring. Eerst een kunststof masker ( een soort plastic-was ) aangemeten zodat ze goed kunnen mikken. Als je het op hebt kan je op zo'n bestralingstafel geen kant op. Je ziet er uit als the Invisble Man. Dus wit om mijn schouder, hals, en mijn hele hoofd. Met allerlei inktstrepen op masker en op mijn schouders en borst Om van vaste punten uit te gaan drie tattoo's geplaatst. Over Henk Schiffmacher moet ik weer even nadenken. Want het doet behoorlijk zeer en het waren nog maar drie puntjes; die verhalen over de rush die het oplevert betwijfel ik hevig.
Dan op gang komen: masker op, foto's maken om te bewijzen dat ze er goed op mikken en dan gaat het apparaat rondjes om je heen draaien en vuurt af en toe wat stralen af. Met mijn ogen dicht " zie" ik dat als lichtflitsen. Schijnt vaker voor te komen. Ik vind dat wel grappig: eruit zien als the Invisble Man en dingen zien als licht wat geen licht is. Vandaag vertelde de radiotherapeut dat ze vlakbij mijn chiasma opticum de dosering beperken om zo mogelijk te voorkomen dat verderop in het proces mijn gezichtsvermogen aangetast wordt. Schijnt ook vaker voor te komen.
En gestart met chemokuur: Temodal voor degene die er het fijne van wil weten. Geeft eerst weer veel hoofdpijn en pijn in mijn oren en maag; nu heb ik daar weer last van. Daar gebruik ik nog allerlei medicijnen naast. Toen ik de prijs op de medicijnen op de sticker van de apotheek zag, moest ik er even bij gaan zitten. De premie voor dit jaar hebben we er al weer uit. En nu loopt Erna zich de voering uit haar luchtpijp te hoesten. Al het goede komt in drieën.
't Moet allemaal even wennen...