Bezig met de volgende chemokuur: hoge dosis Temodal (350mg/d) en een aantal bijwerkingen extra: hoofdpijn, buikpijn, misselijk, soms extreem moe, geheugen kwijt, vaag, namen en gebeurtenissen kwijt. En bijvoorbeeld: wat voor dag is het vandaag , wat moet er deze week allemaal nog gebeuren. Met een agenda alleen lukt het niet om bij te houden. Wat zou ik ook weer gaan doen? En- wat wel apart is: nu ongeveer twee weken vrijwel continu - ook 's morgens om 6 u of 's nachts om 03.00 u- de hik, DE HIK, de keiharde HIK. Scholierentrucjes beginnen we vanavond mee. Intussen verdiep ik me in de jeugdcultuur, MTV en TMF laten een andere wereld zien dan die van politiek, werk,opinies. Roos en Merilin helpen me daarbij - de interpretatie. De moeite waard om zo weer een beetje bij de tijd te komen. Lastig als de techniek daar tegenwerkt. Een HTC die geen verbinding geeft - geblokkeerd of overbeveiligd door Parteon ??, internetverbinding met Parteon-server die meer hapert dan functioneert- dat schiet niet op. Kost niks, maar dan heb je ook niks (?).
Volgende week weer onderzoeken, consulten, bloedbeeld, MRI, de hele ratsmodee, en gesprekken met bedrijfsarts en de keuringsarts van het CBR. En intussen mijn 59e verjaardag vieren. Ik mag al weer fietsen van de dokter!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Posts
Ha Chris,
BeantwoordenVerwijderenJa, die verjaardagen waren ook nog wel eens in verre oorden als Rome of Valencia. Wat een barre reis is dit echter voor je. Klote, al die bijwerkingen, je moet maar denken aan het hoger gelegen doel van alle medicaties. Overleven en opnieuw beginnen. Knap dat je toch al je gevoelens en observaties zo op je blog weet te krijgen.
Was paar weken terug nog bij afscheid Koos Oostveen. Groots gevierd o.lv. Tom van 't Hek.
Weinig fup leden gezien trouwens. Deze week neem ik afscheid van de NON groep, evenals Gerard Erents en Ron de Haas. Dat na 25 jaar!
Ik hoop van ganser harte dat je er bovenop komt resp. blijft. Dat je echt weer mag fietsen in de voorjaarszon. En auto rijden! Groetjes aan Erna, hou je haaks.
Een warme groet
Wim van Daalen
Lieve Chris,
BeantwoordenVerwijderenHou je haaks.
Kus van Concha, Jennifer et moi.
Chris ben blij dat ik nu weer iets van je hoor/lees, wil je toch even laten weten dat wij erg met jullie meeleven, maar wil je niet iedere keer als ik je buiten tref belasten met vragen over je ziek zijn, daarom is dit Blogg een ideale oplossing, maar iets vaker een up-date zou wel fijn zijn (lol)
BeantwoordenVerwijderenGr. Emmy
Hoi Chris,
BeantwoordenVerwijderenWat maf, ik typ van alles en delete het gelijk weer twintig keer, wat een klote situatie voor je/jullie! Wil geen geijkte woorden als "sterkte" en "beterschap" typen (en nu doe ik het toch). Ik hoop je dit jaar nog te zien.
Groet, Hemma
Wel, dankzij het lekkere weer van de afgelopen weken ben ik -met veel minder medicijnen, herstelperiode heet dat- weer een beetje opgeklommen. Zodat ik op de been was toe het Koninginnedag was. Op halve kracht - meer is er niet- lekker meegefeest, vrienden zien, bandjes ( Pearl Jam project geweldig; Ruben Hoeke Band maakt je hele dag goed) horen en biertjes in de zon. Weer een dag met een wonder want ik ben erbij! En op tijd naar bed.Want de volgende dag verjaardagen vieren met de restjes van de Majesteit haar feest. Ontdekt: konijnenpat'e met geconfijte ardeense uien er op. Een feestje op zich. Komende week gaan we weer medisch aan de slag. Ik hou u op de hoogte en weet dat het me alleszins redelijk gaat.
BeantwoordenVerwijderenMijn man heeft ook een tumor in zijn hoofd Gliobastoma graad IV inmiddels is het operatief verwijderd en zit hij nu in zijn opknap fase na 30 bestralingen en 42 dagen Temodal 160 mg.
BeantwoordenVerwijderenWij zitten heel erg met de vraag wanneer zou hij weer auto mogen rijden hij heeft geen heftige epilepsie aanvallen als hij er 1 heeft dan is hij gewoon bij en heeft alleen een vreemd soort kippenvel enkele seconden. Stiekem rijdt hij wel eens auto maar ja als je een ongeluk krijgt ben je het haasje hoewel hij in 42 jaar nog nooit een ongeluk heeft gehad. Hoe doe jij dat. Overigens moet ik je complimenteren met de moed en levens wil die je uitstraalt. Het geeft mij ook weer moed en kracht samen met mijn man verder te strijden over 3 weken moet hij verder met de behandeling
Heel veel sterkte en hoop iets van je te horen.
Groet van een medestrijdster
Hallo anoniempje. Je man zit dus ongeveer waar ik in februari zat. Barre tijden bij jullie dus. We blijven hier optimistisch en proberen ook geduldig en berustend te zijn.Je mag alle positieve verhalen geloven- wonderen bestaan; de negatieve worden amper geblogd. Mijn derde chemo ( 5 dagen 350 mg per dag ) heb ik achter de rug - viel eigenlijk wel mee. Wel meer maagpijn en misselijk nu. Dus trouw de primperan,pantoprazol etc. gebruiken om je maag te sparen. Dexamethason hielp ook wel even, maar de bijwerkingen waren stevig en houden nu al bijna twee weken aan ondanks nauwkeurig afbouwen.
BeantwoordenVerwijderenIk wens jullie geduld en sterkte; geniet van het voorjaar!! Dat is er gewoon en krijg je cadeau......
Hé Chris,
BeantwoordenVerwijderenJe hebt vast al genoeg tips over die vervelende hik maar deze wil ik je voor de zekerheid toch nog meegeven. Neem een glaasje water en drink ontelbaar veel zo klein mogelijke minislokjes achter elkaar door, liefst echt enige tijd achter elkaar. Dit helpt bij mij heel goed, maar ook andere merken dat het dan echt over gaat. Verder hoop ik dat alles natuurlijk goed met jullie is naar omstandigheden.
Liefs van Floor
@medestrijdster, dank voor je bericht. Niet leuk, maar goed om te weten dat we min of meer voor dezelfde zaak staan. Ik hoor volgende week of ik voor de vierde keer een aantal dagen 350 mg Temodal zal moeten slikken of wat anders. Er blijken op andere plekken in mijn kop nieuwe afwijkende structuren te zijn ontstaan. En als dat een reactie op irritatie door medicijnen is, dan zou stoppen en kijken wat er gebeurt beter zijn. Gewoon niks doen en afwachten hoe hard de nieuwe tumoren groeien. De eerste bij mij was ook glioblastoma multiforme graad IV. Vervelend hoor. Niks kunnen doen, onduidelijke berichten en het enige wat voorgeschreven wordt is rust en geduld .Met lekker weer valt dat wel te doen, alleen die onzekerheid.. Afijn van je uitdagingen moet je het ook hebben.. Hoe gaat je man?
BeantwoordenVerwijderensterkte ermee!
Hallo, mijn man heeft 26 mei j.l. een MRI scan gehad na zijn 4 weken rust van de bestralingen en chemo en de uitslag was niet slecht zei de dokter. Wij hebben het ook bekeken en vergeleken met de allereerste scan. op de 1e scan was de tumor zo groot als een groot ei ongeveer en op de scan na de behandeling 2 cm. Dus het had aangeslagen. Dus een redelijk positief bericht, het was ook de 1e keer dat we de dokter zagen lachen. Nu heeft hij zijn 1e kuur van 5 dagen Temodal 320 mg p.dag en 23 dagen rust achter de rug en a.s. woensdag moet hij weer naar Daniel den Hoed voor bloed controle en gesprek en dan zal de 2e kuur wel beginnen als de bloedwaarden oke zijn. Tot nu toe valt het mee de kuur, hij is alleen vermoeider dan normaal doet tussendoor slaapjes maar voelt zich niet beroerd. Vervelend om te lezen dat er bij jou weer afwijkingen zijn gevonden ik hoop dat het goedaardige afwijkingen zijn. Zitten de afwijkingen op operabele plekken? Want misschien is dat dan een goeie optie? Wegsnijden die rot dingen.
BeantwoordenVerwijderenDe onzekerheid waar jij het over heb is vreselijk ja. Ook al heb je een leuke dag of wat dan ook, altijd blijft het in je achterhoofd meespelen. Ook zeggen mensen tegen je (en ze hebben gelijk) ga zoveel mogelijk leuke dingen doen. Maar het is niet meer hetzelfde als voor de tumor. Toch moet je proberen zo positief mogelijk te zijn hoor. Want stel dat je nog 10 jaar of meer leeft dan heb je er niks aan gehad als je alsmaar in die put zit. Ik wens je heel veel sterkte, kracht en moed. En hoop dat er toch een oplossing en behandeling komt waar je goed op reageert. Ik hou je weblog in de gaten. Het allerbeste en geniet maar zoveel mogelijk van het mooie weer.
Lekker fietsen en wandelen.
Groeten van Ellen (medestrijdster)