uitstel en giswerk, dwaalsporen

Na het bezoek aan het VUMC begin september, waar de neurochirurg zei dat het volgens hem een glioom betreft, die hij er binnen twee weken uit wilde halen, zou ik teruggebeld worden over de uitkomsten van de bespreking van mijn (beeld-)materiaal in het neuro-oncologisch team. Al wie er belde, niet de NC (neurochirurg). Dus een dag later maar naar het secretariaat van de afdeling gebeld. De pieper werd niet opgenomen. Er werd een mail naar de NC gestuurd om mij te bellen. Weer een dag later werd ik gebeld. De NC had in de nachtdienst gezeten en had er niet op kunnen toezien dat mijn dossier besproken zou worden. Dat was dan ook niet gebeurd. De week erop zou het dan toch gebeuren en de woensdag erna zou ik de uitkomsten horen. Intussen informeerde ik al mijn familie, vrienden en bekenden over mijn aanstaande operatie. Toch iets van een afscheid van het leven van nu. Het wordt straks beslist anders , alleen niemand weet hoe.
Er werd gebeld: het team had besloten dat het nodig en verantwoord was het ding nog een maand te laten zitten (groeien) en er dan een nieuwe MRI van te maken. Zo kan preciezer de plek en de aard worden bepaald. Daarna kan dan een plan van aanpak worden opgesteld. Dat betekent dat ik een maand extra "in one piece" ben, meer dingen kan afronden, overdragen, in beweging zetten.

Tijd om nog een beetje met mijn "oude ik" te genieten, voorzover de vaagheid en spierpijn dat toelaat en voorzover de anti-epileptica, nu in een iets hogere dosering, hun werk doen. En natuurlijk om te piekeren. Dat vermijd ik zoveel mogelijk, en dat lukt denk ik ook door mijn opstelling en een beetje door de Rivotril. Ik ga mijn weblog opzetten, moet geschiedenis opvoeren ( moeilijk, geen echte tijdlijn) en zoek wat links om erop te zetten. Veel blogs lopen dramatisch af; het internet is toch ook een soort digitaal kerkhof. Blogger overleden, opgeslagen verhaal distributed en her en der gemirrored, niet meer weg te krijgen! Er schijnt zelfs een digitale begrafenisondernemer te zijn, die systematisch je gegevens opspoort en laat verwijderen. Ik zoek niet verder voorlopig, want ik word er niet vrolijk van.

Sommige tumoren worden verwijderd en dan gaat het jaren goed, andere kunnen niet helemaal weg en ontsporen dan weer. Ik lees zelfs over operaties bij bewustzijn, die in bijvoorbeeld Rotterdam worden uitgevoerd. Dan kan de chirurg door vragen te stellen en opdrachten te geven bepalen of hij dieper kan snijden of dat hij het moet laten zitten. "Tel eens tot tien" is zo'n opdracht. Als de patiënt stopt bij acht mag hij niet verder. Stel je voor, een leven zonder negen ?!
Bij nacontrole van mijn verwijderde dikke darm schiet de chirurg van het AMC in alarmstand. Darmtumoren en hersentumor? Vlekjes in mijn huid? Vermoeden van Peutz-Jeghers syndroom. Ik moet direct afspraken maken met MLD-arts en de Klinisch Geneticus. Ik kijk even na wat dat is. Nou dat wil je helemaal niet weten! Na het weekend stelt dokter O. me gerust. Het kan geen Peutz zijn, maar kan -is uitzonderlijk- wel bij het Lynch' syndroom horen. Maar dat had ik al (gehad, dacht ik) ! Is dan gewoon een toegift. De MLD prof. checkt de gegevens bij Genetica; mogelijk zou er nu ook een maagscopie nodig zijn, want als het in mijn kop zit, kan het ook in mijn buik zitten.
Leuk boek gelezen laatst: " Hoe de buik het hoofd helpt denken" van Bas Kast. Echt een aanrader, over hoeveel van je hersens het onbewuste vormen en hoezeer die je keuzes en je slimheid ondersteunen, in plaats van je ratio. Voor mij betekent dat dat er vele (neurale) wegen zijn om straks mijn Ik te regenereren. Maar deze combinatie was natuurlijk niet de bedoeling van dat boek.
Update: geen verdere screening nodig op de korte termijn. `Je kan niet de hele buik doorspitten op microscopisch niveau, dus we kunnen niks zien`. Wel willen de genetici graag `materiaal`als dat bij een operatie beschikbaar zou komen, omdat iets in je hersens bij Lynch in volgorde van waarschijnlijkheid na de darm pas komt na urinewegen en de maag. Dus misschien is het toch gewoon een echt originele gewone....... Boeiend he?