onderzoeken, even inhalen in de tijd

In het Zaans Medisch Centrum alles onderzocht. Bloed, ruggenmergvocht (lumbaalpunctie) , CT scans en MRI, met contrast. Krijg steeds meer gaatjes in aderen etc. Ruim een week opgenomen en "ingesteld"op anti-epileptica Keppra. Van de bijwerkingen en de na-effecten van de epilepsie-aanval word ik behoorlijk brak. Alles doet pijn, hevige pijn in mijn rug, verlies soms gevoel in mijn voeten ( denk aan ischias of een nieuwe hernia) en af en toe ben ik zo slap dat ik bijna door mijn knieen zak, en ik voel me enorm suf. Vaag in mijn hoofd, vergeet vaak wat er kort daarvoor is gebeurd. Een mooie vaas vol bloemen van Mariëtte zet ik zo neer dat we er met alle 3 patiënten van kunnen genieten.

In de map aan mijn voeteneind kan ik zien wat ze ervan denken. Iedere bezoeker kan zo iedereens gegevens inzien. Transparantiebeleid. Veel vraagtekens en nog onbekende termen. Lymfoom? astrocytoom? glioma? Ik maak me zorgen want ze houden je niet zo maar een week in het ziekenhuis. Vraag iets tegen gepieker: ik krijg Rivotril, dat ik in een lijstje terugvind tussen iets van twintig anti-epileptica. Ik slaap er wel lekker bij. Dat is maar goed ook want op de kamer ligt een mevrouw van 90+ die helemaal de weg kwijt is. Voortdurend zusters roepen, klagen over geen bezoek vlak na vertrek van visite, minstens een keer per uur naar de WC geholpen moeten en geen dag- en nachtritme, dus dat gaat continu door. Het heet niet voor niets een ziekenhuis.... Ik moet intussen ook nog aan herstel van mijn knie werken, wat achterop is geraakt door de aanval en de opname, dus ga ik - eerst onder begeleiding in een rolstoel, later zelfstandig - naar de fysiotherapie, wat me enige afleiding bezorgt. Na die week krijg ik te horen dat de resterende onderzoeken wel thuis kunnen worden afgewacht; ik mag met weekendverlof, wat lekker! Wel zondagavond weer melden ( moet vanwege de verzekering??) en maandag weer prikken. Dan krijg ik te horen dat ik word overgedragen naar het VUmedisch Centrum voor het vervolg. Daar werkt ons ziekenhuis mee samen wat betreft neurochirurgie. Ik mag naar huis en moet zelf een afspraak op de poli daar afdwingen, woensdag de week erop. Als het aan de afsprakenburo's had gelegen hadden ze me rustig drie weken in onzekerheid gelaten. Ja, druk daar. Ik bekijk de CD met de scans. Ziet er niet goed uit, een leek kan ziet dat er aan één kant iets anders zit dan aan de andere kant en de toelichting spreekt ook weer over laaggradig gloma.

Op de poli van de VU krijg ik te horen dat de neurochirurg ( die niet eens de tijd neemt om de CD te bekijken) denkt aan een glioma (tumor) klasse 2, misschien 3. Dat zegt iets over de groeisnelheid. Goedaardig in dit gebied bestaat niet, zegt hij. Je kan hooguit aan de groeisnelheid zien wat de prognose wordt. Het kan dus best al een aantal jaren in mijn hoofd zitten en nu pas aan het licht komen. Hij wil het er binnen 2 weken uit halen; een biopt nemen daar is een zware operatie, dan kan hij net zo goed meteen alle tumorweefsel weghalen. Zodra er een stukkie uit is bekijkt de patholoog wat het is en sturen ze in de operatie bij. Dat duurt een uur of vier. Het zit "gelukkig" in een gebied waar volgschade beperkt is. Er zitten geen functies als gezichtsvermogen of spraak, schrijven etc. Maar het zit wel op de plek waar mijn karakter, persoonlijkheid en gedrag zit. Hij legt uit dat ze drie keer per week zo'n operatie doen. Van de effecten na de operatie verdwijnt 95% binnen een paar maanden. Lekker vaag. Ik moet er rekening mee houden dat ik na de operatie wekenlang ernstige concentratiestoornissen hou en dat er van alles het tijdelijk niet doet. (Ja, en optimistisch blijven, een andere keus is er eigenlijk niet. Sacha helpt me door het af te pellen. Feiten zijn feiten. Je zorgen maken lost niets op)

Dealen met de werkelijkheid, ook die van straks. We krijgen een stapel folders mee en zijn nog uren bezig met bloedafname en intake van de anaesthesiologe. Neef Paul vertelt me later dat het ook voorkomt dat mensen na zo'n operatie een stuk prettiger voor hun omgeving kunnen worden. Daar hou ik me maar aan vast; ook het tegenovergestelde komt voor.
Ik scan wat op internet, vind dat er allemaal best dreigend uitzien, maar door praten ( en de Rivotril?) accepteer ik wat komen gaat en slaap eigenlijk wel goed. Erna slaapt minder goed. En ik ben eigenlijk af en toe ook hardtstikke bang, maar ik weet dat dat niks helpt.